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捐肝救女爷俩出院!儿子14岁就因同样的病夭折

接受了爸爸孟凡军捐献的肝脏后,萱萱术后恢复良好。11月16日,她准备跟着爸爸出院回家。 记者郭尧 摄(照片经监护人同意刊发)

7岁女孩萱萱生命垂危爸爸捐四分之一肝脏救女女孩的梦想是学跳舞、画画、弹钢琴还要学做饭给爷爷奶奶爸爸做好吃的宝贝,我们一同注视你,迈入新的人生大门

“我有很多梦想,我想学跳舞、画画、弹钢琴,我出院后还要学做饭,给爸爸、爷爷奶奶做好吃的。”16日,7岁的萱萱(化名)从千佛山医院肝胆外科出院,开始她新的逐梦人生。而为她开启新生之门的,是她的爸爸。此前萱萱因患肝豆状核变性而生命垂危,她的爸爸孟凡军捐出340克肝脏,挽救了女儿的生命。

不幸

兄妹同病

哥哥14岁不幸夭折

马上就要出院了,萱萱一直不舍地缠着她的主治医生叔叔聊天,她说话声音清脆婉转,显得古灵精怪,科室的医护人员都很喜欢这个已经相处了2个多月的可爱小姑娘。在他们印象中,萱萱刚入院时可不是这样,那时萱萱面色蜡黄,肚子高高胀起,肝腹水有200多毫升。同时,疾病还侵袭了她的中枢神经系统,导致她双眼失明,双手拿东西发抖,神智也出现了问题。到了后期,连行走都十分困难。

千佛山医院肝胆外科主任滕木俭最早在1年前就开始接触来自济南担山屯的萱萱一家。经询问病史他了解到,萱萱在5岁时开始出现尿黄等症状,经确诊患了肝豆状核变性,这是一种遗传性代谢疾病,发病率并不高。两年间,只要一生病,家人就带着萱萱入院治疗,也去北京看过病,其间遭了不少罪。除了病痛,疾病还改变了萱萱的容貌,皮肤蜡黄、浮肿,肝腹水非常严重,这让爱美的小女孩非常自卑,即使出门也要低着头走路,有人问起她肚子为何那么大,她就解释说“吃多了”。

萱萱还有一个哥哥和一个姐姐。她哥哥也是在5岁时出现同样的症状,家人为他治疗了8年多,因当时肝移植技术不成熟,哥哥的生命终结在14岁。哥哥夭折后,父母又生下了萱萱,没想到萱萱也得了同样的病,幸运的是,她姐姐的身体非常健康。

因为一系列的家庭变故,导致萱萱的父母感情破裂,于今年7月离婚,萱萱跟随爸爸生活,姐姐跟随妈妈生活。孟凡军说,萱萱知道妈妈离开的事,一直喊着“想妈妈”,这让他心里很不是滋味,一直想着一定要用双倍的父爱去弥补孩子不完整的童年。

决绝

戒烟戒酒

排除万难誓救女儿

谁知屋漏偏遇连阴雨。今年8月份,萱萱病情开始严重,出现肺部感染,正常人胆红素24,她达到了500多,如果再不接受最终的肝移植治疗,她的生命将撑不过3个月。9月1日萱萱去学校报到后,第二天孟凡军就为女儿办理了休学,住进千佛山医院。

遭遇过一次丧子之痛,孟凡军这次下定决心,一定要为女儿进行肝移植。但供肝从哪来呢?孩子妈妈已经离开,70多岁的爷爷奶奶年事已高,等待别人的供肝遥遥无期,女儿也等不了,孟凡军觉得孩子的希望就在他的身上。不过对于孟凡军要为女儿捐肝的想法,萱萱的爷爷奶奶最初并不同意,他们觉得孟凡军是家里的顶梁柱,万一手术有闪失,家就彻底垮了。但孟凡军劝说父母:“没有了萱萱,我就倒了。”救女心切,原本喝半斤八两酒都没事的孟凡军放下了酒瓶子,戒烟戒酒,准备手术。

滕木俭坦言,其实此次手术风险很大、难度很高。“孩子肝功能不好,用过大量免疫抑制剂;有肺部感染的状况,加上本身免疫力不好,更容易出现感染等并发症。除此之外,孩子的凝血机制很差,我们也很担心,她会有消化道出血的意外。”滕木俭坦言,他们也担心,孩子会挺不过来。

当然,对于孟凡军来说也不是一切无虞。首先,孟凡军的肝脏较小,切多了影响自身健康,切少了则未必救得了女儿;其次,孟凡军的肝脏血管条件不是非常理想,对于肝血管重建增加了极大难度。同时,他也面临术后感染等并发症出现的可能。而对于肝移植手术来说,必须要保证供者的零死亡,因此手术团队面临的压力非常大。

成功

石头落地

孩子蜡黄的脸白净了

手术定在10月20日进行。考虑到患者的家庭和经济状况,医院还为父女俩申请了北京天使妈妈慈善基金会和山东省扶贫开发基金会的救助,减免了部分医疗费用。

在充分的术前准备后,10月20日,肝胆外一科滕木俭主任、李自强副主任带领移植团队为萱萱进行了亲体肝移植手术。按照术前规划,术中精准切下孟凡军340g左肝(相当于肝脏的1/4),植入萱萱体内。10个小时的手术,虽然风险很大,但团队配合默契,过程顺利,父亲的肝脏在女儿的体内很快开始工作。滕木俭介绍,一般来说切下的肝脏重量占体重的2-5%最佳,但因孟凡军肝脏较小,只切了占其体重1.5%左右的肝脏。这些肝脏也足够萱萱用了,肝脏体积可以随着孩子年龄增长而变大,肝移植后她可以像正常孩子一样生活。

术后,父女病情逐渐恢复。“看着孩子从ICU出来的时候,心里的石头才算落了地。”孟凡军说,萱萱在重症监护室待了4天,虽然医护人员都说孩子恢复得很好,但他心里还是忐忑不安,直到见到孩子原本发黄发青的脸恢复了白白净净的模样,鼓鼓的肚子也瘪了下来,他才真的放下心。

术后10天,孟凡军办理了出院手续,但却没有离开医院,拖着手术后也元气大伤的身体一直在医院照顾萱萱。“只要孩子好了,我自己没什么,她现在就是我全部的希望。”孟凡军说,他打算等萱萱再恢复一段时间,下学期让孩子重新入学,像其他小朋友一样背上书包。这是萱萱住院期间经常给他念叨的愿望。

●相关链接

需肝移植的贫困患儿

可申请天使妈妈救助

北京天使妈妈慈善基金会是一家5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立。主要救助项目包括“新肝宝贝计划”“烙印天使项目”“限量天使项目”“21885”及“事实孤儿项目”。

今年4月起,山东省千佛山医院开展了北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝”救治计划,该计划的落户,为我省0-14岁需要做肝移植的贫困患儿和孤残儿童,以及胆道闭锁、胆汁淤积等需要肝移植的患儿,提供3万-5万元的救助。本次救助的患儿萱萱,在北京天使妈妈基金会救助的基础上,山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金同时也给予其2万元的资金支持。

萱萱是幸运的,有一个爱她的爸爸,有帮助她的爱心人士,希望她在爱的环绕里健康成长。

原标题:捐肝救女爷俩出院!儿子14岁就因同样的病夭折,他不能再失去7岁的女儿;离异后他发誓用双倍的爱来弥补女儿,是的,他做到了!

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